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María Lilia nos cuenta cómo el alzhéimer fue mermando las facultades físicas y mentales de su madre al tiempo que ella se daba cuenta que era quien mejor podía cuidarla:


Yo nunca me fui del hogar de mis padres, después de faltar mi papa nos quedamos mi madre y mis dos hermanos. Tres de mis hermanos algún día decidieron establecerse en el exterior. Todo transcurría dentro lo normal en nuestro hogar, mi madre con sus dolencias típicas de la edad, ella era muy alegre, extrovertida, le gustaba compartir con personas de su edad, muy sociable, era muy católica y devota, asistía con mucho fervor los domingos a misa sin falta, muy caritativa, visitábamos a nuestros familiares, viajaba cada vez que mis hermanos la invitaban al exterior, las navidades le traían mucha paz y alegría, le encantaba hacer sus ajiacos y tamales para estas fechas. Gozábamos con su entusiasmo, le encantaba bailar y escuchar música todo el día.

Toda esta alegría algún día se vio empañada al darme cuenta que empezaba a tener otra clase de comportamientos

FotoPero toda esta alegría algún día se vio empañada al darme cuenta que empezaba a tener otra clase de comportamientos, era incapaz de recordar detalles de la vida diaria, empezaba a olvidar los nombres de las personas y de las cosas y a perder sus aptitudes, como los quehaceres del hogar, se había vuelto un tanto agresiva, ella misma no entendía porque se le olvidaba lo que iba a hacer en un instante, esto la llevó a una depresión, lloraba con mucha facilidad, en las noches quería hacer cosas que se hacían en el día, pero ella al otro día no se acordaba de esto.

Su memoria se deterioraba cada vez más. Teniendo en cuenta este cambio de personalidad le solicité una cita médica con el psiquiatra, le ordenaron una prueba neuropsicológica y como resultado determinaron que empezaba a sufrir la enfermedad de Alzheimer. Yo trabajaba en una Entidad de Adultos Mayores y se les dictaban charlas de prevención sobre esta enfermedad, pero lejos de pensar que en mi propio hogar llegaría a vivir esta devastadora enfermedad y menos que mi madre la llegara a padecer, de ahí en adelante todo cambió en mi hogar.

Mis hijos fueron fundamentales en el desarrollo de su enfermedad, mi hijo menor se privó mucho de hacer cosas de su edad

Tuve que contratar a una persona que se quedara con ella durante el día y hasta la hora de llegada del colegio de mi hijo menor (3:00 p.m.) mientras yo llegaba a las 6:00 pm de mi trabajo y encargarme de darle su cena, sus medicamentos y dejarla ya acostada. Así sucesivamente transcurrió el tiempo y la enfermedad avanzaba, ella rechazaba a todas las personas que yo conseguía para su cuidado, cambiaba a menudo de cuidadora, porque no entendían también a mi madre y la enfermedad. Debido a esto tome un curso en la Fundación Alzheimer, de Cuidadores para pacientes con Alzheimer, esto contribuyo mucho, no se imaginan cuanto a ver a mi madre desde la enfermedad, ya que yo al comienzo tampoco entendía nada y menos tenerle paciencia.

Mis hijos fueron fundamentales en el desarrollo de su enfermedad, mi hijo menor se privó mucho de hacer cosas de su edad como por ejemplo jugar futbol, montar bicicleta, compartir con sus amigos, él también se entregó mucho a su abuelita, tuvo la paciencia necesaria que yo creo que un joven de su edad difícilmente lo haría (desde los 13 a los 18 años), cuidarla por gusto propio, le consintió hasta el último día de su vida. Mi madre lo quería mucho, era su nieto preferido. Mi hija también tuvo mucho que ver en el desarrollo de la enfermedad, me colaboraba los fines de semana en ayudar a bañarla, vestirla, asistirla en su alimentación.

Mis hermanos que vivían en el extranjero se sentían impotentes sin poder estar cerca, pero siempre atentos a todo cuanto se ofrecía para nuestra madre, siempre con una voz de aliento, con su apoyo moral y económico. Mi madre se fue volviendo dependiente, dejo de caminar, empezó a perder bastante peso, y lo más duro cuando ya empezó a no reconocernos, casi hasta el final recordó su nombre, pero el de todos sus hijos lo fue olvidando poco a poco, varias veces hospitalizada ya que también sufría de EPOC (Enfermedad pulmonar obstructiva crónica) con oxígeno dependiente. 

Transcurridos tres años desde el inicio de su enfermedad, tuve muchos inconvenientes con las cuidadoras, ya sea por un motivo u otro, esto estaba afectando el desempeño en mi trabajo por los muchos permisos que tenía que pedir cuando la cuidadora no asistía. Yo siempre le pedía a mi Dios nos diera una persona honesta, responsable y que supiera entender a mi madre en su enfermedad y hasta llegamos a contemplar la idea de llevarla a un Hogar Geriátrico, pero no por gusto propio, sino teniendo en cuenta tantas dificultades y para que llegara a nuestra casa esa persona que tanto deseábamos, pero esto no sucedió.

En algún momento de mi vida sentí el llamado de mi Dios que me decía que yo era esa persona que tenía que estar al cuidado de mi madre, y recordaba además lo que ella hizo por mi cuando yo era niña y quería devolverle todo ese cariño y cuidado que ella me había dado en mi niñez y el haberme ayudado a criar a mis dos hijos. Hablé con mis hermanos al respecto, y al comienzo no les pareció la idea, en el sentido de que yo tenía mi hijo menor de edad, el cual tenía que seguir sacando adelante, ya que yo era madre cabeza de familia y no volvería a percibir un salario, pero me agradecieron por haber tomado esta acertada decisión.

De haber sabido lo hermoso que fue para mí el estar con mi madre todo el tiempo, día y noche, habría renunciado desde los comienzos de su enfermedad

Y además me dije si mi Dios me escogió a mí para cumplir esta misión, él no me abandonara y sabrá de mis necesidades y sin más meditarlo renuncie a mi trabajo en el cual llevaba casi 25 años de labor, esto sucedió el 1 de Septiembre de 2014. Claro, al comienzo me tuve que llenar de mucha paciencia, tolerancia, porque de acuerdo al curso que había tomado en la Fundación Alzheimer, sabía lo que me esperaba. Mi Dios me dio toda la gracia necesaria para llevar a cabo esta gran Misión. Me entregue aún mas de lleno a una vida espiritual y esto hizo que todo fuera más fácil.

De haber sabido lo hermoso que fue para mí el estar con mi madre todo el tiempo, día y noche, habría renunciado desde los comienzos de su enfermedad, ella ya no sabía quién era yo, pero yo si sabía quién era ese ser tan especial, tan indefensa, convertida en una completa bebe o niña, como siempre solía yo decirle, debí empezar a asistirla en todo, ya que empezaba a perder todas sus capacidades cognitivas y de orientación.

La bañaba, la vestía, le proporcionaba por mi propia mano su alimentación, su cambio de pañal a diario, hacerle sus curaciones ya que la enfermera solo venia 3 veces a la semana, me convertí en una enfermera empírica, hasta colocarle antibióticos en el suero aprendí, hidratarle todo su cuerpo con cremas que también me enseño a preparar la enfermera, sus cambios de posición durante el día y en la noche con la ayuda de mi hijo menor en las noches, ya que tampoco ella era ya capas de voltear sola su cuerpo, le di todo mi amor y cuidados, le mostraba fotos de todos nosotros, algo lograba reconocer, le hacía ejercicios en sus piernas y brazos, rezábamos el rosario, etc. Me decía muchas gracias señorita, Dios la Bendiga, y no dejen de rezar por mí. En ningún momento me sentí sobrecargada.

Mi madre fue la mujer más pasiva, más sumisa, no se imaginan con la tranquilidad que ella asumió esta etapa de su enfermedad, nos dio una gran lección de vida, su enfermedad no se desencadenó como tendría que haber sido, fue un milagro de Dios, él nos premió junto con ella y al resto de mis hermanos. Los médicos y enfermeras que la asistían en nuestro domicilio se asombraban de ver esa tranquilidad que siempre la caracterizaba, a pesar también de tener su cuerpo con llagas, no manifestaba dolor alguno, perdió toda la masa muscular, su cuerpo ya no se hidrataba lo cual le producía muchísima sed, no se lograba calmar con nada, ni con el suero que le colocaban. Pero aun así ella nunca se quejó.

Ella aceptó la purificación aquí en la tierra y con el gran AMOR y cuidados que le dimos junto con mis hijos y hermanos que viajaban con mucho esfuerzo, a visitarla, digo esto por su trabajo, logramos que esta devastadora enfermedad no fuera lo que tenía que ser. En el último mes perdió el habla, y las dos últimas semanas abría muy poco sus ojos, solo lo hacía para medio comer y agradecer, me lo decía con su mirada, aprendí a entender lo que quería decir. Su vida se iba apagando poco a poco, sabía que el final se acercaba.

El día anterior a su muerte un domingo no me quise separar ni un solo momento de ella, le había pedido a mi Dios que cuando ese momento llegara yo estuviera presente, esa última noche la pase con ella en vela hasta la madrugada cuando el sueño me venció. Al siguiente día ella no quiso recibir su desayuno ni quería abrir sus ojos. Dejé cuidando a mi hijo mientras yo me bañaba y cuando salí mi hijo le estaba dando las gracias por haberle cuidado en su niñez y por haberlo querido tanto, ella había abierto sus ojitos, supe que era su final ya en ese momento, ella trato de hablarnos, sé que quiso agradecernos por cuidar de ella en su enfermedad, se colocó en posición mirando al cielo, coloco sus manos en oración y cerro sus ojos, se quedó dormida para siempre el 25 de Enero de 2016 a sus 83 años.

Todos ustedes si tienen a sus padres, no los abandonen a su suerte, quizá en un centro geriátrico o con alguien que no tiene que ver con la familia en lo posible, no se imaginan cuanto amor hay para brindarles, aprovéchenlos en vida, no solo con un te quiero, te amo, sino demostrándoselo cada día, cada instante, cuando ya no los tienes que gran dolor. MADRE TE EXTRAÑO MUCHO, SIEMPRE ESTARAS EN MI CORZON Y EN MIS RECUERDOS POR SIEMPRE.

HECHO CON MUCHO AMOR

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"La formación online ha llegado para quedarse, y en un sector como el de los cuidados, donde no se pueden deslocalizar los servicios, los estudios de SUPERCUIDADORES se muestran como ejemplo.”
Cinta Pascual, Presidenta de CEAPs

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