El 14 de enero de 2017, por redes sociales coincidí con Orly, mi novio de la infancia, mi primer y gran amor del que, durante treinta y cinco años, nos separaron siete mil kilómetros, durante ese tiempo no habíamos sabido nada uno de otro.
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El 14 de enero de 2017, por redes sociales coincidí con Orly, mi novio de la infancia, mi primer y gran amor del que, durante treinta y cinco años, nos separaron siete mil kilómetros, durante ese tiempo no habíamos sabido nada uno de otro.
Pasamos horas recordando aquella bonita historia de niños y empezamos a tener nuevos sentimientos, está vez como adultos. Pasados unos días, Orly me dijo “tengo que contarte algo y entenderé que no quieras saber más de mí, tengo una Enfermedad Rara llamada Distrofia Miotónica, de la que no sé ni quiero saber, con vivirla ya es suficiente” rápidamente le respondí, “todos estos años esperándote, a mí no me importa que tengas una enfermedad”
Ahí comenzó mi experiencia como cuidadora, necesitaba saber todo sobre la enfermedad de Steinert, en un solo día fui consciente de la crueldad y dureza de la enfermedad y que la esperanza de vida de Orly sin él saberlo era corta, entonces mi único objetivo fue conseguir que Orly tuviese la mejor calidad de vida y luche con todas mis fuerzas para que viniese a España lo antes posible.
Entre doctores y muchos trámites en Puerto Rico y España, con nuestras vidas a distancia, viéndonos en vacaciones, nuestro amor crecía día a día, hicimos un gran equipo, Orly soñaba y yo luchaba para que cada uno de sus sueños, desde el más pequeño al más grande se hiciesen realidad.
No fue fácil, la enfermedad avanzaba rápidamente, Steinert se convirtió en el monstruo que cada día me robaba un poquito del hombre que yo tanto amaba.
Nuestro mayor sueño se hizo realidad cuando por fin el 5 octubre de 2020, conseguimos vivir juntos para siempre y el 14 de noviembre de 2022 sellamos nuestro amor casándonos.
Yo cada mañana me levantaba pensando que ese podía ser el último día y cada noche que podría ser la última, era uno de tantos miedos con los que como cuidadora aprendí a vivir en silencio, como el miedo a qué si me pasaba algo a mí, quiénes y cómo cuidarán de Orly.
Un día de los que Steinert me iba ganando batallas, tomé la acertada decisión de solicitar una excedencia en mi trabajo y así poder disfrutar al máximo de mi marido, dependiente 24/7 de mí.
Por su felicidad yo lo hice todo y más, al igual que él por mí, han sido los años más felices de nuestras vidas, a pesar de vivir momentos muy duros, hemos vivido como Orly decía “la más bella historia de amor jamás contada”.
Si hiciese una lista de todo lo que hicimos el uno por el otro por amor, sería interminable y me olvidaría de muchas cosas.
La demostración más grande de amor que hizo Orly por mí fue dejar toda su vida en Puerto Rico, familia, trabajo, amigos, doctores... y con 51 años y una grave enfermedad, venir a vivir conmigo a su querida Zaragoza y comenzar de cero.
La muestra más grande de amor que yo hice por Orly y la más difícil para mí, ha sido la última, durante nueve días en el hospital, cuando la primera noche me informan que es el final y en contra de algunas opiniones médicas, yo luche con una fuerza que jamás pensé tener, para que Orly no supiese de la gravedad y que está vez Steinert nos había ganado la batalla final.
Con la ayuda de otros muchos y grandes profesionales, que, si no entendían mi decisión, por lo menos la respetaron y agradezco enormemente, conseguí que Orly pensase que era un ingreso como otros y que se iba a recuperar.
Despedirte durante nueve días de la persona que amas y por el amor que tanto has luchado, sin que él lo sospeche, hablar con los médicos en la puerta de la habitación, secarte las lágrimas y pasar junto a su cama, coger su mano y escuchar juntos las canciones de amor que me dedicaba y leer las cartas que me pedía le escribiese, seguir haciendo planes, como la lista de invitados a la fiesta que celebraríamos en casa el día de su salida, es inhumano para el cuidador, pero fue el adiós que el merecía.
Sus ojos se cerraron para siempre el día 24 de junio de 2025, abrazado a mí y escuchando su canción, pensando que luego despertaba y nos haríamos viejitos juntos.
Mi amor te amo, hoy mañana y siempre, el amor no sé acaba con la muerte, solamente se transforma.