Nuestro pequeño Javier nació prematuro.

Tras varias semanas ingresado nos fuimos a casa con diagnóstico: leucomalacia periventricular; su evolución era muy alentadora hasta que en el camino apareció el Síndrome de West, aquella noticia nos hizo comprender el futuro realmente comprometido que nos esperaba.

Los dos primeros años de Javier fueron muy duros: muchas terapias, muchas visitas médicas y nuestro día a día que no terminaba de asimilar toda aquella situación, su hermano apenas dos años más mayor que Javier también asumía a su manera toda aquella situación. Todo empezó a “normalizarse” cuando Javier empezó la guarde, empezaron unos horarios, unas rutinas y poco a poco la vida y el tiempo nos acostumbraban a la situación.

Hoy Javier tiene casi cuatro años, su evolución es buena, pero lo que más nos alegra es verle feliz y que tome conciencia de las situaciones de la vida cotidiana.

Cuando la gente nos pregunta sobre nuestra vida, y especialmente nuestro día a día, se sorprenden, a nosotros no nos parece nada excepcional y simplemente afrontamos la rutina de nuestra familia. Para nosotros cuidar de Javier es, además de toda la parte de rehabilitación y médica, intentar que la vida sea lo más agradable y normal posible para él, para nosotros y especialmente para su hermano Nacho. Estamos convencidos que Nacho juega un papel fundamental en Javier, se adoran y Nacho desde que nació Javier normaliza absolutamente toda la situación, ayuda día a día a Javier, lo colma de besos, le cuenta cosas…para él es su hermano, sin circunstancias, sin diagnósticos, sin condiciones, simplemente es su hermano pequeño.

Nuestro día a día es un puzzle, contamos con ayuda externa porque de lo contrario sería inviable.

Luis y yo trabajamos, esto es algo que forma parte de nuestra decisión de normalizar la situación, los dos sentimos que el trabajo nos ayuda así que con gran esfuerzo seguimos activos. Nuestro hijos van a colegios distintos, el de Nacho está cerca de casa pero el de Javier no y no hay transporte, así que las mañanas empiezan con la organización de “quién lleva a quién”, y lo mismo sucede con las “recogidas” de los coles y extraescolares; Javier va dos veces por semana a un centro específico de rehabilitación al que lo acompañamos Luis o yo, así que ese día intentamos quedarnos más en el trabajo para avanzar el tiempo demorado. Cuando terminan las jornadas laborales y de coles nos gusta estar en casa tranquilos, esos ratos aprovechamos para integrar en el juego cosas que favorezcan la rehabilitación de Javier, como jugar a la pelota para andar, los deberes de Nacho para que Javier se siente y manipule objetos, o la cena para la comunicación y la independencia a la hora de comer.

El tiempo de ocio también lo disfrutamos, ahora Javier tiene mejor salud, hasta los tres años los episodios de problemas pulmonares eran frecuentes, pero hoy es un niño mucho más fuerte y con buen apetito (lo que hace que salir a comer con él no sea un problema). Nos gusta bajar a jugar al río, estar con la familia, salir con amigos…y en todo intentamos normalizar la situación de Javier, a él le encanta la vida social y estar fuera de casa así que nos lo pone muy fácil.

No nos consideramos super cuidadores, ni super papás, simplemente seguimos la vida de la manera que nosotros pensamos que es la mejor, quizás con fallos y muchas incertidumbres, pero eso forma parte del proceso de crianza.