Masterclass Cómo vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Presentación

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica degenerativa que se produce porque las neuronas motoras, responsables de que podamos mover los músculos, pierden el contacto con las neuronas centrales del cerebro que son las que dan las órdenes a las neuronas motoras. Como consecuencia, el paciente con ELA va perdiendo la movilidad de todos los músculos del cuerpo: los de las piernas, brazos, boca, estómago, pulmón, etc., es decir, necesita ayuda de los demás para realizar la actividad más cotidiana y elemental.
La ELA afecta a gente joven que conserva íntegra la capacidad para pensar, razonar y son conscientes de su situación. El entorno familiar se convierte en el principal cuidador, pero con un protagonista consciente de su situación.
Para vivir con ELA es necesario tener un buen equipo de cuidadores y saber cuidarse uno mismo, sobre todo, psicológicamente. También los familiares y los amigos deben aprender a cuidar al enfermo con ELA.

¿Qué aprenderás?

Con esta masterclass aprenderás:

• Conocer la frecuencia e importancia de ELA en la sociedad española actual.
• Estudiar los síntomas precoces ELA para poder actuar lo más rápidamente posible.
• Conocer las dificultades físicas, laborales y sociales que estos pacientes tienen para entender mejor su sufrimiento.
• Conseguir que el paciente se implique en el cuidado de su propia enfermedad. 5. Descubrir los grupos y entidades que pueden ayudar a los pacientes y cuidadores en el desarrollo de esta enfermedad.

A quién va dirigido

• Pacientes que padecen ELA
• Familiares de pacientes con ELA.
• Profesionales de la medicina que tienen pacientes o familiares de pacientes con ELA.
• Amigos, compañeros de trabajo de pacientes con ELA.

Ponente

Concha Parra es Licenciada en Medicina por la Universidad de Cantabria, con un máster en Edición. Cuenta con más de 16 años de experiencia profesional como Médico de Familia en Centros de Salud de Madrid. Ha sido directora editorial y coordinadora de formación durante 8 años en distintas editoriales médicas y en la actualidad es Directora Editorial de "Ediciones DobleSe. Salud y Sociedad". Además es clínico colaborador docente en el departamento de medicina de la Universidad Autónoma de Madrid. También imparte cursos de doctorado y formación online. Ha publicado más de 50 obras y más de 40 comunicaciones en congresos médicos.

¿Qué puntos trabajaremos?

• ¿Qué es la ELA?
• ¿Cuántos pacientes sufren ELA?
• ¿Por qué se produce la ELA?
• ¿Cómo se diagnostica la ELA?
• ¿Qué consecuencias tiene la ELA?
• ¿Qué tratamiento tiene la ELA?
• ¿Cómo debo cuidarme si tengo ELA?
• ¿Cómo se debe cuidar al familiar con ELA?
• ¿Cómo se debe cuidar a un amigo o compañero con ELA?
• ¿Dónde puedo encontrar información fiable y adecuada sobre ELA en la red?