Una sala que cada 15 días recoge lágrimas, miradas de sufrimiento, cariño y risas. Así se desarrollan los Grupos de Ayuda Mutua (GAM), como un torrente de emociones canalizado por un psicólogo que dirige la sesión.

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Dionisio está aterrado porque acaban de diagnosticar Alzheimer a su mujer. Adela no ha podido superar la pérdida de su padre, que sufría demencia senil. Y Carlos y Antonio, padre e hijo, comparten el dolor de tener a su mujer, su madre, enferma en una residencia.

El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que provoca un deterioro cognitivo y puede causar trastornos conductuales. El rasgo más destacado es la pérdida de memoria inmediata, aunque no es el único.

En los GAM los cuidadores comparten experiencias, se animan y consuelan entre ellos y aprenden técnicas para afrontar los cambios y encarar la situación de la mano del psicólogo que lidera el grupo.

“Cuando le diagnosticaron Alzheimer me entró miedo… y sigo muy asustado”

Dionisio cuida a su mujer, que padece Alzheimer desde hace un año. De momento asegura poder hacerse cargo de la situación, pero duda que en el futuro pueda enfrentarse a la enfermedad cuando oye las experiencias del resto del grupo.

“Ella se encuentra en una fase leve, pero la enfermedad avanza rápidamente. Hay días en los que me reconoce como su marido y otros como su padre y esto me desconcierta… y me asusta. Cuando eso ocurre tengo que irme a dormir a otra habitación y una vez dormida me acuesto a su lado. Si no lo hago y trato de dormir con ella empieza a gritar diciendo 'Papá, ¿qué haces aquí? ¡Ve a tu habitación!'".

“No hay dinero para temas sociales. Si se pusiera agresiva no sé qué haría”

El matrimonio vive de una pequeña pensión y unos ingresos por un local que tienen alquilado, pero pocos caprichos se pueden permitir.

Pese a su ajustada situación económica Dionisio se siente aliviado porque su mujer de momento y no ha tenido trastornos del comportamiento, por lo que se siente con fuerzas para cuidar de ella.

“En la cocina todavía se defiende un poquito, pero tengo que estar pendiente. Sin embargo, la compra tengo que hacerla yo, porque ella coge todo lo que le parece sin ton ni son. Por ejemplo, le encantan los flanes y echa al carro cajas y cajas'".

“Hace más de 6 meses vinieron a valorarla, pero aún no sabemos nada. Nos dijeron que las cosas estaban muy mal, que no había nada para asuntos sociales... Pero necesito una ayuda económica porque no tenemos muchos ingresos".

Si se pusiera agresiva y no pudiéramos hacernos con ella… tendríamos que plantearnos el llevarla a algún centro de día o residencia, pero necesitaríamos que nos concedieran algún tipo de prestación, porque con los ingresos que tenemos no sería suficiente".

“El grupo me ayuda a seguir luchando día tras día”

Adela afrontó con optimismo la enfermedad de su padre, así como las manías y fijaciones derivadas de la demencia senil que sufría.

“Le dio por los rollos de papel higiénico. Desaparecían casi al instante. Había trozos de papel doblados como servilletas por toda la casa”.

“Mi hermana se quedaba por las noches y yo me encargaba de levantarle. Antes de marcharse mi hermana a trabajar, me dejaba una nota en la nevera diciendo le he puesto un nuevo rollo de papel a papá y para cuando yo llegaba, una hora más tarde, no quedaba nada".

Adela también aceptó que su padre no reconociese a ninguna de sus hijas. Incluso supo afrontar el momento en que decidieron ingresarle en una residencia porque no conseguían controlar sus trastornos del comportamiento.

“Sus últimos 4 meses los pasó en una residencia porque se volvió agresivo. Tenía que estar atado, porque estaba sondado y la sonda se la quitaba treinta mil veces. Además, tenías que tener cuidado porque si te acercabas te arañaba, te mordía… era una cosa exagerada".

Pero toda la fuerza que tuvo para cuidar a su padre se desvaneció tras su muerte. Se sintió perdida y decidió buscar ayuda.

“El GAM no lo he necesitado hasta que murió mi padre. En ese momento se me juntó todo, que ya no estaban ni mi madre ni él, que yo ya no trabajaba…”

“Y claro, mientras estás con ellos te ocupas todo el día, pero luego te queda un vacío tan grande… Ahora no me da tiempo a nada y antes podía con todo. La casa se me caía encima, pero el GAM ha sido mi salvación, gracias al grupo sigo luchando”.

“Ahora me siento… más o menos. Trato de ocuparme: vengo al GAM, soy voluntaria de cáncer en el Hospital Santa Cristina en Parla. Tengo que entretenerme, porque si no, me hundo".

“Los médicos se han pasado la pelota unos a otros”

Antonio y Carlos son padre e hijo que, junto a otra hija, cuidan a su madre enferma de Alzheimer. Hasta hace unos meses lo hacían en casa, pero les concedieron una plaza en una residencia y eso les ha permitido un mayor respiro.

Están indignados porque sabían que lo que tenía su madre, su mujer, era Alzheimer, pero los médicos no les confirmaban la enfermedad.

“Le diagnosticaron Alzheimer en febrero del año pasado… pero a día de hoy no nos reconoce. No es porque la enfermedad haya avanzado rápidamente en poco tiempo, si no porque los médicos se han ido pasando la pelota unos a otros”.

“El médico nos decía que tenía depresiones, demencia senil, que tomando unas pastillas se corregiría… hasta que nos dijeron el diagnóstico pasó mucho tiempo. Pero quien vive con ella ve el día a día, lo que hace, lo que no hace… y te das cuenta que hay cosas que no son normales”.

“Hemos sufrido mucho porque tenías una entrevista con el neurólogo, te citaban para dentro de 6 meses y pasado el tiempo ¡la consulta era con otro médico distinto! No había un seguimiento, era volver a empezar, una y otra vez, sin que nos indicaran lo que le pasaba. Sin embargo, desde el primer momento que trajimos a mi madre al centro de AFA Parla nos dijeron que padecía Alzheimer”.

Rabia, impotencia y alivio, sentimientos comunes en el cuidador

Padre e hijo no se explican por qué los médicos tardaron tanto en diagnosticar la enfermedad si las señales eran obvias.

“Los primeros síntomas los notamos hace 7 años. Te das cuenta de sus pequeños olvidos o de que repite muchas veces la misma pregunta. También comenzó a aislarse. Estábamos todos viendo la televisión y ella se marchaba a la habitación a ordenar ropa. Y al día siguiente volvía a ordenarla de nuevo, y al otro y al otro”.

“Además, como todos los enfermos, nunca reconocía sus errores o que se había olvidado de algo. Ella decía: 'no, has sido tú. Yo he dejado las llaves aquí y si faltan las habrás cogido tú'”.

Cuando finalmente los médicos confirmaron que era Alzheimer, Antonio, el marido, se sintió aliviado. Sin embargo, el sentimiento de Carlos, el hijo, fue diferente. Se sintió triste, desprotegido y frustrado porque considera que el sistema no funciona.

“El diagnóstico no nos pilló por sorpresa, pero sentí mucha rabia. Nosotros no somos neurólogos y lo sabíamos… ¿por qué los médicos no? Algo falla en el sistema”.