Antonia ha cuidado de María desde que nació. Escuchar su nombre le produce una sonrisa, pese a todos los problemas con los que se han tenido que enfrentar. Si quieres votar por su relato compártelo por las redes sociales.

"Mi pequeña tortuguita llorona. ¿La ves? Tiene cara de tortuga y como llora. Es preciosa. ¡Me encantan las tortugas! Siempre a su ritmo, pero duras y fuertes."

Esta fue una de mis primeras frases con mi marido ese 19 de septiembre de 2009, tras 39 horas de parto y cientos de contracciones cargadas de dolor, de amor y de fuerza.

Al nacer María supe que sería el gran amor de mi vida, lo que no sabía es que nos esperaba una vida llena de peldaños que nos dificultarían el camino.

María nació con poco peso y sin el instinto de succión desarrollado. Eso hizo que estuviera cinco eternos días en neonatos.

Cuando la pediatra se reunió con nosotros nos dijo que le daba el alta porque había visto en mi marido y en mí el gran esfuerzo que hacíamos para que María aprendiera a comer y entendía que nuestra actitud era la correcta. ¡Cuantas veces nos han dicho esa frase! Y sí, creo que sí tenemos una buena actitud.

Mi embarazo fue maravilloso, fueron las 39 semanas más mágicas de mi vida. Me sentía plena, llena de energía y de luz; me veía guapa, apenas dormía, me apetecía hacer cosas todo el día. Nunca fui la típica embarazada que se toca la barriga todo el día. De hecho, nunca quise tener hijos, pero Pedro, mi marido, me convenció y logró que en mí entrara la necesidad de ser madre.

Desde el principio supe que sería una niña porque necesitaba que supliera todo el amor que no pude mostrarle a mi madre, porque se fue antes de lo que ninguna madre debería irse. Luchó duro durante años, pero finalmente el cáncer nos ganó la batalla. María sería la reencarnación de mamá y por eso tenía que llevar su nombre.

Cada día hablaba con mi barrigota, le contaba cuentos y le ponía música. En fin, maravilloso embarazo sin ninguna complicación que me dejó una gran melancolía de mi barrigota durante meses.

María es el gran amor de mi vida

A los cuatro meses de nacer María en una revisión pediátrica, la misma pediatra que reconoció nuestra actitud, nos dió la peor noticia que jamás hubiéramos imaginado:

“La niña tiene hipertonía. Hay que averiguar a qué se debe. Puede ser parálisis cerebral, pero lo importante es estimularla lo antes posible. Voy a derivarla a la neuróloga."

Ahí se inicio nuestro camino cubierto de peldaños de dolor, impotencia, incertidumbre, pena, culpabilidad, rabia y muchos más sentimientos que se cruzaban en nuestra mente y nuestra vida de manera incontrolable. Perdidos, sin saber muy bien qué actitud adoptar.

Fueron momentos, días, meses y aún ahora que María tiene 5 años seguimos teniendo horribles momentos de dolor y de impotencia, aunque creo que ahora sí estamos más preparados para cada peldaño que vamos subiendo, para aceptar que nuestra tortuguita tiene y tendrá siempre su ritmo y que eso la hace ser diferente pero no peor ni rara, simplemente diferente.

La primera decisión que tomamos tras la consulta de la pediatra fue que no podíamos permitir que la situación nos sobrepasara y con esta actitud encontramos con la ayuda de una amiga a una profesional que comenzara la estimulación y nos topamos con la primera gran persona en esta andadura.

A partir de aquí ha habido muchos momentos contradictorios, grandes profesionales que tratan a María con amor y dulzura y que nos enseñan cada día nuevos conceptos y nuevas técnicas de trabajo con ella y otras personas con las que nos sentimos menospreciados y sentimos que el trato no es correcto.

Cuando una neuróloga pediátrica, tras más de un año sin revisar a tu pequeña y después de reclamar la cita, te dice que hemos tenido un cúmulo de mala suerte y que probablemente no andará nunca y que no tengamos prisa. Y tu ves que tu niña trabaja y evoluciona, sientes como si te lanzaran cuchillos.

Cuando tras visitar a diferentes especialistas en genética en Badajoz, Madrid y Francia te dicen que no se puede diagnosticar a tu hija porque no hay ninguna prueba a día de hoy que pueda hacerlo, que tengamos paciencia. Y todo eso te lo dicen cuando se le han realizado todo tipo de pruebas neurológicas y genéticas, te sientes impotente e indignada porque ves que tu hija no es importante para el mundo, porque es una cifra mínima.

Cuando en el cole al que asiste tu niña, te dicen que la van a atar a una silla porque es muy inquieta y se puede hacer daño; cuando le precintan el zapato para que no se lo quite y le provoca rozaduras; cuando te dicen que entra sola y no con sus compañeros porque eso no es importante o que no participa en los cumpleaños porque no se entera y que pasa mucho tiempo sola con una profesora en el patio, porque tiene la suerte de que le enseña los árboles y le explica las cosas, tras todo esto y mucho más, sientes un dolor inmenso y que tu hija tiene un desamparo tremendo.

No podíamos, ni podemos, permitir que la situación nos sobrepase. Es la actitud que hay que mantener

Difícil, muy difícil muchas veces el día a día, pero ¡qué gusto ver como cada día María evoluciona, crece, aprende, sonríe, CAMINA, juega, dice sus primera palabras e incluso quiere conjugar sus primeras frases!: “mamá pampo salta más” (mamá vamos al campo a saltar más).

María es alegre, tiene mucho carácter. No le gusta estar sucia, aunque le encanta mancharse; es comilona, se vuelve loca en el agua, es parlanchina y se pasa el día en movimiento.

Pero sobre todo María provoca en nosotros, como dice la canción “hace que mi cielo vuelva a tener ese azul, pinta de colores mis mañanas y hace que mi alma se despierte con su luz”.

María es nuestra lucha. María es nuestra vida. María es mi tortuguita llorona.

Antonia Díaz Caído

Servicios de UNIR Cuidadores: