Entregados, informados, a ratos perdidos y hasta desesperados, generosos, llenos de miedo y también de valor. Los cuidadores viven una realidad compleja, cambiante y agotadora, pero luchan siempre por permanecer al pie del cañón.

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Estrella sufre. Su compañero de toda la vida, su marido, se ha convertido en otro. Ahora es una persona cuyo compartamiento la desconcierta. Un extraño a veces agresivo y casi siempre impredecible. Un hombre con Alzheimer.

“Si no es Alzheimer, es un primo hermano”

Estrella se barruntaba que su marido padecía la enfermedad. Pero tuvieron que pasar cinco años para que se la diagnosticaran. De eso hace tres años. En este tiempo la dolencia ha hecho estragos en la mente de su esposo, Carlos. Y en la vida de Estrella, también.

“No me pilló de sorpresa, aunque el doctor no me llegó a decir lo que tenía. En la primera visita me dijo `Estrella no te digo que sea Alzheimer, pero si no lo es, es un primo hermano´. Después le hicieron las pruebas y me dijo `Estrella, procura ver el vaso medio lleno, nunca medio vacío´. Y no hizo falta que me dijera nada más”.

Cuando temes que el amor de tu vida acabe contigo

Estrella tiene 64 años y ha ido siempre hecha un pincel. Ahora no se maquilla ni se tiñe. Invierte toda su energía en cuidar de Carlos.

“Mi marido está en la fase moderada y es muy agresivo. Tengo miedo. Él nunca lo había sido, pero a partir del año, año y pico después de ser diagnosticado, comenzó. Le dio un brote psicótico y me quiso matar para después intentarse tirar por la terraza. A partir de ahí ha sido continuamente”.

“Cuando le digo `Carlos, por favor, no hagas eso´ y reacciona de forma agresiva, lo llevo muy mal. Conmigo siempre ha sido un hombre muy cariñoso, que nunca me ha levantado la voz, nunca me ha insultado… y claro, ahora que te llame ciertas cosas, es muy duro”.

Por fortuna, no todos los enfermos de Alzheimer reaccionan de esta forma. Su comportamiento depende de muchos factores. La propia Estrella conoce otros casos, que casi envidia. “Pienso que si son tranquilitos, aunque no hablen y solo se muevan por casa de acá para allá, debe ser una felicidad. Porque cuando son agresivos hay que estar pendiente todo el rato y tener cuidado de cómo les hablas”.

“Si lo haces en un tono alto se pone a gritar, si le hablas suave no te contesta, porque no entiende lo que estás diciendo. Hay un momento en el que no sabes cómo actuar”.

“Desde que está así no viene ni llama nadie”

Estrella acusa especialmente la incomprensión de buena parte de su familia. “Me hubiera hecho falta más apoyo por parte de mi hijo. Él nunca ha aceptado lo que le ha pasado a su padre. Sigue sin aceptarlo. Mi hija, sin embargo, sí que lo aceptó desde el principio. Pero ahora vive en Panamá y tampoco tengo su apoyo”.

“He llorado muchas veces. Es ponerme a hablar de él, y venirme abajo. Carlos tiene 5 hermanos y no le vienen a ver, ni si quiera le llaman por teléfono”.

“Se suponía que éramos una piña. Íbamos juntos a todas partes. A pasar el día en el campo los domingos, al cine, a pasear… pero desde que está así no viene ni llama nadie. No lo visita ni su madre”.

“A veces no puedo ni hablar, pero no me voy a hundir”

El día a día es muy duro para ella. En su proceso de asimilación y formación para el cuidado ha sido fundamental acudir a la asociación AFA Parla. “La parte psicológica la tengo cubierta gracias a Tania, la psicóloga de AFA Parla. Si no hubiera sido por eso, estaría hundida. Pero sí que se necesitan muchas ayudas y que se reduzca el tiempo en concederlas”.

“Me parece mal que vayan a valorar a un enfermo y tarden año y medio en contestar diciendo si te conceden o no una prestación o servicio. Pero yo no me puedo quejar, soy una privilegiada, porque a mi marido le valoraron en febrero y en agosto estaba cobrando los 300 euros que me dan”.

“Trato de llevarlo con buen humor y reírme… si no lo hago, me desespero y no puedo ni hablar, porque las lágrimas me lo impiden. Pero no me voy a hundir”.

“Muchas veces pienso “¿y por qué a mí? Si yo no he hecho daño a nadie, y mucho menos él, que siempre ha sido una persona buena. Pero luego saco la fuerza necesaria para continuar, no me queda otra. Lo asumes y te apoyas en el grupo (Grupos de Ayuda Mutua, GAM). Si no hubiera sido por ellos habría hecho algo… y no precisamente bueno”.

Para ella, como para casi todos los cuidadores, la investigación es la última esperanza. “Lo único que deseo con todo mi corazón es que sigan investigando. Mi marido ya no va a tener solución, pero me gustaría que los que vengan detrás tengan una ventanita de esperanza”.

Juanjo no puede hablar ni comer, solo levantar las cejas

Julia lleva “veintimuchos años” casada con Juanjo. Ella padece polio desde que era un bebé y tiene una minusvalía del 65%. Hace nueve años a él le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amniotrófica, ELA. Casi una década después eso ha significado que Juanjo no puede moverse de la cama. Desde hace ocho meses, no puede hablar ni comer. Julia tiene que suplir todas sus funciones.

Para cuestiones básicas como “tengo frío, me pica, me duele…” se comunica con él a través de la mirada, porque Juanjo todavía puede mover cejas y párpados. Un ordenador adaptado a él, que maneja con los ojos, es una herramienta imprescindible para expresar ideas más complejas.

“Sin mí él no podría vivir”

Es así de sencillo. Y así de complicado. Juanjo depende de su esposa para seguir viviendo. Julia ha asumido su condición de cuidadora con la mayor naturalidad. “Le cuido porque él necesita que yo le cuide. Tiene una necesidad, y yo estoy aquí para cubrirla”.

Además, la mueve un ánimo de reciprocidad. “Se lo merece. Antes de ser mi marido era mi amigo, una de las personas a las que más he querido en mi vida, y a la que sigo queriendo. Él ha cubierto mis carencias también antes de estar enfermo, y ahora me ha tocado a mí. Y en eso estamos”.

“Juanjo no se puede quedar en ningún momento solo”

El trabajo de cuidadora de Julia no cesa ni un minuto, ni de noche ni de día. “Juanjo tiene respiración asistida, y hay que estar pendiente siempre de que el respirador funciona, de que todo está bien. Si el respirador no funciona, Juanjo deja de funcionar también”.

Se ha ido enfrentando a los problemas poco a poco, según han ido surgiendo. Uno de sus principales obstáculos ha sido la burocracia: “cada gestión en un sitio distinto, ir un montón de veces… esto supone un bache muy grande para todos los cuidadores, y para nosotros en particular”.

Para ella ha sido muy positiva la relación con la asociación ADELA (Asociación Española de ELA). “Fuimos, si no el día que le dieron el diagnóstico a Juanjo, al día siguiente. Juanjo entró andando en la asociación. En todas las enfermedades neurodegenerativas son muy importantes las asociaciones”.

Julia cuenta con Ayuda a Domicilio por la mañanas. A primera hora, acude a su casa un auxiliar para asear a Juanjo y darle un paseo. Además, otra auxiliar de la asociación ADELA se queda con su marido 10 horas a la semana para que Julia pueda ir a la compra, hacer papeles o tomarse un café con alguien.

Cuando le preguntamos si tiene alguna otra ayuda regular contesta “no”. Pero lo hace con una sonrisa. Y eso que la ELA es una dolencia particularmente devastadora. En pocos años, condena al enfermo a una inmovilidad plenamente consciente. Ella lo explica de forma sencilla: “Es una neurona, o varias, en el cerebro, que no da órdenes a los músculos para que se muevan”.

Aunque apenas puede mover dos o tres músculos, Juanjo tiene sensibilidad en todo su cuerpo. Y absoluta conciencia de lo que le sucede a él y de lo que pasa en su entorno.

“Se cae tu proyecto de vida”

Koldo cuidó a su padre, enfermo de Alzheimer. Y a su madre, enferma también de Alzheimer. Ahora representa a la Federación de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer, CEAFA.

Él aprendió dolorosamente que “cuidar es algo más que proporcionar higiene y alimentación”. En su opinión, es muy importante “seguir manteniendo la actividad del enfermo para que no pierda capacidades”.  
Para él, lo más difícil es “asumir la enfermedad. Asumir que esa persona que has conocido durante 40 o 50 años se ha transformado. Y esa transformación es a consecuencia de una enfermedad”.

Para él fue providencial acudir a la asociación que tenía más cerca: “tuve la gran suerte de que la víspera de diagnosticar a mi madre el Alzheimer, había leído que existía una asociación. Yo era un analfabeto más, ajeno a lo que pasaba con la demencia”.

“Fue una puerta que me solucionó todas las dudas que pudiera tener, porque al día siguiente estaba en el despacho de la trabajadora social de Guipúzcoa, y me orientó desde el primer momento”.

“Yo doy gracias al Alzheimer”

Desde su papel representativo, Koldo se esfuerza en transmitir una imagen más positiva de la tarea de cuidar. “Yo tengo el atrevimiento de dar gracias al Alzheimer. Y lo digo con una sonrisa. He perdido a dos de las personas que más he querido en esta vida, pero también me ha dado algo que me ha hecho descubrir ese valor que tenemos las personas en nuestro interior: el cariño, el amor, la sensibilidad, el dar a los demás”.

“Si no hubiese tenido esta enfermedad en mi familia, no hubiese descubierto esto, y habría pasado los años de mi vida sin haber descubierto ese gran valor que había en mi interior. Ese valor que me ha llevado a comprometerme ahora en la lucha contra el Alzheimer”.

Además, pide a la sociedad compromiso y complicidad, no lástima. “A veces cuando salimos a la calle con nuestra persona enferma podemos detectar cierto semblante de pena, de compasión, en el entorno. Los familiares no quieren transmitir esa sensación. Lo que pedimos y necesitamos sobre todo para convivir con el Alzheimer es complicidad”.

“Cuidar es ponerse en la piel del otro”

Cuando tenía 30 años, Charo tuvo que cuidar a su madre, que tuvo un derrame cerebral. Décadas después se ocupó de su padre, que murió ya anciano. Pero siente que el mayor desafío de su vida ha sido la enfermedad de su hijo.

“Es la tercera vez que la vida me ha sacudido, y esta vez de una forma atroz, porque se trata no de tus padres, sino de un hijo. Que a un hijo, a los 24 años le diagnostiquen que tiene una enfermedad incurable, para siempre, degenerativa, como es el maldito Parkinson, eso es muy difícil de tragar. Tu primera reacción es de rebeldía contra todo. ¿Por qué no a mí, que soy mayor?”.

Charo cree que nunca se está preparado para afrontar ciertas situaciones límite a las que te somete la vida. “El sentimiento de culpa siempre te queda. Cuando la cosa no tiene remedio siempre dices: podía haberlo hecho mejor, y no lo hice. Eso te duele”.

Sin embargo, se puso manos a la obra para preparase. “Cuidar es ponerse en la piel del otro que está sufriendo, no perder tú tu fortaleza y tu entereza porque eres consciente de que tienes que ayudar al otro. Y si tú pierdes tu fuerza, poco vas a hacer por él”.

“El Parkinson es una enfermedad atroz”

“El Parkinson es una enfermedad atroz y saberlo cuidar es imprescindible. Ahí tuve más ayuda, me puse en manos de una psicóloga maravillosa que me cambió la vida. Me enseñó a encarar la nueva situación, porque te cambia la vida por completo, te rompe muchos esquemas, y tienes que afrontar una nueva forma de actuar. Y he podido salir adelante”.

Charo coincide con Koldo en que lo peor es “aceptar la nueva conducta del ser que más quieres. Un chico que ha sido maravilloso, con un carácter extraordinario, con una alegría impresionante, con unas ganas de ayudar a los demás, de hacerlo todo bien… Un ejemplo de persona”.

“Y verlo que de pronto la dichosa enfermedad lo ha cambiado por completo, le ha cambiado su carácter, le ha vuelto irascible, se ha vuelto grosero, injusto, a ti te odia… Porque es muy corriente que de pronto una persona a la que le cae una desgracia como esta busque un culpable. Y el culpable normalmente suele ser la persona que más cerca tiene, incluso la persona que más ha podido querer”.

No obstante, Charo se las ha arreglado para que tantas pruebas vitales le aporten cosas positivas. “Te enriqueces porque tu escala de valores cambia por completo. Antes cosas que para ti eran imprescindibles, ahora ves que no tienen ninguna importancia. De repente pones una palabra imprescindible en la vida: suficiente”.

“No hay que decaer jamás”

“La esperanza nunca se pierde. Eso es lo que he aprendido. Que no hay que decaer jamás. Que tú tienes que reforzar tu propia esperanza para dársela a él, que es quien más la está necesitando. Te necesita muchísimo más. Aunque te mande a freír puñetas, olvídalo, esa es la enfermedad”.

“Yo ahora mismo soy una persona mucho más humilde, que quiero a los demás infinitamente. Me ha enriquecido muchísimo, la dichosa enfermedad de mi hijo”.

Sin embargo, concluye: “nadie se merece una cosa así. No hablemos de merecimientos, porque son contingencias que la vida nos manda. Solo pido a las compañías multinacionales, poderosísimas, que dediquen fondos y esfuerzos a investigar esta enfermedad que está haciendo estragos en Occidente”.