Victoria ha sido cuidadora de su madre enferma de Alzheimer. Asegura que la enfermedad transforma a cuidadores y cuidadores. Si quieres votar por su relato compártelo en las redes sociales.

Se me ocurre empezar con esta palabra PERDÓN. Perdón por si no estuve a la altura, si alguna vez fallé, si me faltó la paciencia, si al ver que se consumía el tiempo y tu vida no fui fuerte, porque luchar cada día con ese enemigo invisible e invencible es duro.

Para todos es un shock, cuando diagnostican esta enfermedad. Hay un antes y un después en sus vidas y en las nuestras. Nos tenemos que volver a plantear un nuevo día a día.

Después de las preguntas iniciales de por qué, vamos descubriendo el cambio que se produce en el enfermo y en nosotros mismos. Todos pasamos a ser víctimas.

Sufres su deterioro, sus pérdidas de recuerdos, sus cambios de carácter y a la vez nosotros nos vamos transformando en otras personas. Tenemos que tener la fortaleza que ellos van perdiendo, la paciencia que no sabíamos que teníamos, un optimismo que no sentimos…

Cuando diagnostican la enfermedad comienza un camino con un final cierto y doloroso.

Con el Alzheimer todos pasamos a ser víctimas

Por lo que el miedo va creciendo, aferrándote a esos momentos de realidad y lucidez que vienen como soplos de una vida anterior.

La vida nos pone pruebas y retos para superarnos a nosotros mismos. Con esta enfermedad tenemos que demostrar una generosidad, una entrega, un cariño y dedicar un tiempo sin recompensa, solo con el ánimo de devolverles lo que en su día nos dieron.

Cada momento que pasa les arrebata un recuerdo, una cara, un nombre, un lugar….una vida.

Solo el cuidador conoce la enfermedad del Alzheimer y esa muerte lenta tanto física como mental. Al principio, cuando el enfermo todavía convive conscientemente con su enfermedad, el sufrimiento es total porque sabe de su próximo destino y no hay consuelo ni alivio posible.

Sólo llorar libera ese dolor, y compartirlo con otras personas parchean esas heridas.

Curiosamente, aunque estuvo siete años enferma, mis recuerdos de cuando estaba bien vencen a los tiempos malos, y la mujer fuerte, trabajadora, cariñosa sumerge a la de los últimos años, ausente de la realidad.

Nadie que no esté en la piel de un cuidador puede aconsejar ni opinar, porque eso no ayuda. Desde mi experiencia, desgraciadamente, no puedo hablar de ayuda familiar “voluntaria”, como me hubiera gustado que ella la hubiera tenido.

Cada uno es dueño de sus actos y sentimientos y éstos no los podemos controlar los demás.

La ayuda recibida en la Asociación de Alzheimer de Bigastro me sirvió para orientarme y sobrevivir a esa tragedia.

Ahora tras un año después de su muerte sigo asistiendo a las charlas-terapia que reciben los cuidadores. Ya no estoy en la misma situación, pero todavía necesito de ese alivio, ya que la herida que me ha dejado esta enfermedad no consigo cerrarla todavía.

Me he quedado con ese sentimiento de soledad y decepción que tuve desde el principio.

Aunque durante un tiempo tuvo ayuda externa me acechaba un remordimiento de no poder darle más de mi tiempo y mi cariño. Entonces trabajaba y tenía a dos niños pequeños y un marido que también demandaban mi atención y de los que me apoyaba como una tabla salvavidas.

Esa lucha interna me pasó factura. He cambiado, ya no vuelves a ser la misma persona. Esta enfermedad destruyó a mi madre y a las personas que convivíamos con ella.

Si algo positivo he descubierto es que ante esta adversidad, emergen con sinceridad, las personas que te quieren incondicionalmente.

Espero que mi testimonio pueda aliviar a todos los que se encuentren en la misma situación, ya que la única recompensa es la paz interior de haberles acompañado en esa etapa de sus vidas.

Victoria Sáez Tomás

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