Relato cuidador profesional de Andrea Lettieri  para los Premios SUPERCUIDADORES.

Regala formación

Andrés es un chico de 25 años que hasta el 2006 siguió una vida dentro del marco habitual de cualquier joven de esa edad, hasta que en el infortunio de una noche de agosto tuvo un accidente de moto que le causó daño cerebral y un estado de coma durante varios meses.

Desde ahí su vida cambió radicalmente y pasó de ser un joven extrovertido y dinámico a ser un joven que requiere ayuda asistencial, así la vida misma lo llevó de las discotecas a los centros de rehabilitación, donde por años mantuvo un proceso de rehabilitación física dirigida sobre todo a la obtención de autonomía en el control del cuerpo, del equilibrio y del habla. Desde ese momento Andrés ha sido diagnosticado con una discapacidad intelectual.

  • Ahora bien mi historia dentro de esta historia comienza cuando desde noviembre de 2016 se me ofreció la posibilidad de empezar un trabajo de asistencia personal con Andrés, como cuidador personalizado enfocado en el proceso de re-inclusión social del mismo. La demanda familiar consistía en un acompañamiento nocturno durante los fines de semana, primariamente diseñado para que simplemente él volviese a incorporarse en las actividades relacionales típicas de sus coetáneos y estuviese supervisado en la realización de sus conductas sociales.

Una tarea de ese tipo suponía, entre otras, una pregunta a la cual difícilmente se podía dar respuesta sin una primaria experiencia práctica: ¿podía Andrés relacionarse con la gente en un ambiente juvenil caracterizado por música, alcohol y una población poco acostumbrada en observar, aceptar e integrar la diversidad en la escena urbana nocturna?

Simplemente conocer y acompañar Andrés ha servido como respuesta a todo ello. Después de unas primeras salidas entendí que había un cambio de conducta radical a ciertas horas. Aparecía agresividad verbal, escaso control en las relaciones con las mujeres y con el alcohol y el tabaco, con consecuentes empeoramientos en la producción del habla y el equilibrio. Para todo ello ha sido indispensable la puesta en marcha de un proceso de observación y reflexión posterior sobre lo observado (por Andrés y su familia) con lo cual, gracias a esta práctica en cada salida, se ha confirmado la necesidad de ir eliminando algunos factores estresantes y desencadenantes de conductas inapropiadas como la toma de alcohol y las salidas en espacios con alta densidad de población. Mientras el primero ha sido parcialmente disminuido hasta llegar a la total eliminación, para el segundo se ha visto necesario programar espacios de tiempo fuera (salidas del lugar) para realizar (cuando fuera necesario) relajación, reflexión sobre lo que está sucediendo y reforzamiento del enganche con el acompañante.

Además, durante el primer mes he podido observar una cantidad increíble de respuestas conductuales negativas por parte de la población, empezando por los más jóvenes, quienes en su mayoría expresan susto, miedo, y rechazo en general. Andrés, plenamente consciente, parece aceptar con ironía estas experiencias, y algunas veces reproduce como un buenísimo actor el ruido de un monstruo salido de alguna película, transformando posibles experiencias de rechazo en situaciones cómicas. Pero en mi cabeza sé que Andrés es totalmente consciente de ser rechazado. No obstante de estas situaciones he podido descubrir la inmensa capacidad de Andrés para conocer nuevas personas, obtener sus contactos, pero también su increíble memoria y capacidad para reconocer rostros que veía en su colegio, incluso anteriormente al accidente.

Cada fin de semana Andrés vuelve a ganar su presencia en la escena social urbana, recupera recuerdos perdidos del colegio que le permiten reconectarse con su ciudad, con su vida. Paradójicamente los rostros de personas que antes no tenían significado para él, en la actualidad le dan sentido a cada salida, pues luego del accidente su memoria a corto plazo e incluso su memoria episódica están comprometidas. Es así como acompañando a Andrés no solo él recupera su vida social, si no que yo como acompañante he podido conocer muchas personas en solo unos pocos meses, y al final he aprendido que mientras Andrés gana poder acceder con más facilidad a estas experiencias y recuerdos, exactamente lo mismo me está pasando a mí. Solos, ninguno de los dos lo hubiera hecho.

Durante muchas salidas he identificado que existe un pequeño grupo de personas que tienen un vínculo especial con Andrés, con lo cual entendí que para realizar una inclusión más efectiva tenía que facilitar la posibilidad de que el encuentro con ese grupo de amigos se pudiese realizar de la manera más natural y autónoma posible. En ese momento me enfoqué en observar las conductas que produce el mismo ambiente hacia él, a tomar contactos, a compartir ideas y expectativas hacia Andrés, en síntesis a ver quién podía efectivamente tomar el papel como posible apoyo natural. Finalmente quedé con uno de sus amigos del colegio (anterior al accidente). Con gran sorpresa al día de hoy esos amigos se han triplicado y están compartiendo entre ellos la responsabilidad que este reto podría tener.

Este grupo de antiguos amigos habían dejado de salir con Andrés porqué su conducta les incomodaba. Ahora, que llevamos trabajando en este sentido unos cuantos meses, ellos mismos reconocieron que podían retomar ese contacto asumiendo un papel más que importante. Puede que tener unos amigos formados en aspectos conductuales tuyos parezca algo muy atípico, pero si me paro a pensar creo que muchos de mis mejores amigos lo son en la actualidad porqué en los años han aprendido, tolerado y muchas veces apoyado mis conductas. Realmente no hay una gran diferencia. Es así como actualmente estamos trabajando con el apoyo de los amigos, como apoyos naturales, como sus acompañantes más fieles, sus acompañantes de siempre.

Si puedo ser testigo de importantes avances en el ámbito del bienestar relacional y emocional, hay otros aspectos de la vida de Andrés que se dificultan por barreras sociales todavía existentes en nuestra sociedad. Uno de ellos es la educación. Los institutos de aprendizaje demuestran estar anclados todavía a un modelo institucional y standard de la educación, con una substancial rigidez por parte de dirigentes y profesorado en valorizar las técnicas y competencias de la enseñanza para todos, sin valorar las competencias y el potencial individual, con lo cual Andrés queda de frente a muros muy altos, y pese a que tiene una gran voluntad y un gran apoyo de su familia en lo que respecta a la educación termina perdiendo interés e ilusión, sintiéndose desvalorizado y así desanimándose cada vez más.

Aunque mi acompañamiento está centrado en su vida social, no he podido quedarme a un lado y me he ido involucrando en la búsqueda y asesoría de alternativas frente a la educación, pues está en una etapa vital donde sus pares y él mismo trabajan y se esfuerzan por la obtención de un título. Andrés necesita una oportunidad, necesita y desea aprender un oficio, sueña con el reconocimiento como un ser independiente que le permita tener un rol en la sociedad diferente al que le ha tocado aceptar y llevar desde esa noche de agosto.

Cuando me propusieron este trabajo hace unos meses no me imaginaba lo que esta experiencia podría cambiar en la vida de Andrés y en la mía propia. Con este acompañamiento he tocado indirectamente (directamente como acompañante) la gran dificultad que tiene nuestra sociedad en aceptar la diversidad como parte de la individualidad del ser humano. Sin embargo he visto rayos de luz en algunas personas, en la posibilidad que la cultura, las actitudes, las prácticas, puedan plasmarse en un sentido comunitario y hacer de la vida misma un espacio de inclusión, de libertad y reconocimiento, para todas y todos. Gracias a este acompañamiento Andrés no sigue solo luchando para mejorar su calidad de vida, sino que está en una batalla continua para verse aceptado e incluido como cualquier persona en cualquier actividad de la vida diaria y nocturna. Probablemente esta batalla no será tan corta, durará años, y probablemente Andrés tendrá que verse rechazado y juzgado todavía por mucho tiempo. Pero estaré a su lado luchando con él, llevando a nuestro lado un ejército de apoyos naturales, saliendo tanto de día y noche para que su diversidad se conozca y esté reconocida como parte natural de nuestra sociedad, y para que cualquiera sepa sin duda, sin miedo, sin preocupación, como relacionarse con él. Para que la sociedad pueda ir más allá de una simple y poco útil reacción de pena y tristeza, y se empoderen con un rol de positividad, apoyo, amistad y responsabilidad. En una sociedad donde la diversidad hace parte de la normalidad, porque todos somos diferentes y el respeto a esa diversidad nos hace ser iguales.

 

Regala formación