Relato cuidador familiar de Sandra Marroquín para los Premios SUPERCUIDADORES.

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Sandra Marroquín, es el nombre que adopté luego de un tiempo, porque siempre que decía mi nombre completo la mayoría de personas me hacia la misma pregunta ‘¿Sandra qué...?, repítame’, y me aburrí jijiji, ponía esa misma cara que se está imaginando.

Estoy aquí luego de los 40 días de la muerte de mi padre, un peregrinar de 40 días oscuros llenos de dolor por la separación de mi padre, con muchos sentimientos encontrados, entre ellos odio por la ausencia y la indiferencia de muchos, por esos médicos que solo pasaban de largo por la cama de mi papi diciéndose uno a otro "no, él es un paciente sin pronostico" como si uno de la familia fuese invisible o retardado y no entendiese el termino o lo que significaba el mismo sobre el tratamiento que darían a mi padre.

De ver esa típica mirada en algunas enfermeras cuando uno les habla para reportar algo diferente que ve en su paciente o para pedir ayuda y ellas solo abren y cierran los ojos una y otra vez con la boca medio abierta y te dicen "lo reportaremos al médico" y se van cuchicheando "tiene alzhéimer"- ussshhhh que cólera-; angustia porque el día terminara y regresar a mi cama a estar sola; carencias económicas por los gastos que implican hoy en día el enterrar a alguien y los gastos por venir los cuales son muchos, las deudas acumuladas por tanto año de enfermedad y crisis.

Culpa por pensar que no hice lo suficiente, no cuide lo suficiente, no estire el tiempo lo suficiente; ansiedad la cual me hace comer de más sin darme cuenta o dejar de comer porque sentía que el corazón me latía en la garganta y me estorbaba para tragar; carencia de compañía en el tiempo que la necesitaba pero que al mismo tiempo no quería, porque me apenaba que me vieran llorar porque me pongo roja y pues mejor muerta que feíta.

Días en que quería que un poder sobrehumano me hiciera invisible para evitar hablar o recibir el abrazo de pésame o palabras de consuelo cuando no hay consuelo alguno y me decía a mí misma que necesitaba moverme y me obligaba a hacerlo porque si no lo hacía tenía la firme convicción que así como piratas del caribe me iba a quedar pegada al dolor e iba a ser parte de él; tenía días en que se me descomponía el grifo de los ojos y se me salían las lágrimas sin esfuerzo como si las condenadas tenían vida propia y ya no querían estar en mi cuerpo.

Pero además y como si ese montón de cosas que sentía y que me agotaban no fuera suficiente, tenía que trabajar y lo confieso, muchos días solo me sentaba y veía mi monitor sin entender nada del código que tenía frente a mí, de pronto parecían garabatos que se comenzaban a desvanecer de mi vista pero creo que era porque me salían lágrimas lo cual obligatoriamente distorsiona la vista; tenía que mantener una casa estable, tenía que parecer que estaba bien para que mi hija y mi sobrina me contaran lo que habían hecho en la escuela y escuchar las quejas de la una contra la otra y viceversa, reír con ellas y hacer una que otra broma porque ellas están creciendo y no puedes parar ese aprender, crecer y sentirse amadas. Pero con el tiempo todos los ‘tenía’ acaban convirtiéndose en un gran peso casi imposible de llevar.

Al final, luego de 40 días y de no saber si me quitaran el trabajo por el tiempo en que no he sido lo suficientemente productiva, pues… he perdonado porque uno no puede andar cargando tanto odio encima, eso nos enferma y nos amarra a estar pensando en ese solo instante y la vida está llena de tanta belleza que enfocarme solo en esos instantes me robaría todos los demás momentos y eso es ilógico perder lo más por lo menos, al final cada quien recibe en pago lo que ha trabajado y eso no me corresponde pagarlo a mí lo cual me alegra y me relaja.

He dejado de culparme porque llegue a la conclusión que si he estado en esta situación por más de 28 años cuidando a mi hermano con insuficiencia renal (quien ya partió con el Señor), a mi madre (quien era paciente diabético renal con artritis reumatoide y otros etcéteras, quien también ya se fue a descansar) y por ultimo a mi viejo, quien al final se transformó en mi hijo -porque él decidió llamarme mamá-, volviéndose mi caso personal de Benjamin Button como consecuencia del alzhéimer, pues pensé para mí ‘nadie maneja tantas especialidades juntas’ y por más que yo quisiera estirar el tiempo, el espacio o el dinero, simplemente no se puede, hice lo que humanamente se puede hacer y yo soy solo eso un ser humano.

He comenzado a sonreír porque eso hacemos los cuidadores. Sonreír en tiempos de crisis y llevar paz donde hay dolor y conflicto, para ayudar a los demás a encontrarse y eso también nos carga las baterías como que si fuera nuestra fuente de energía; sé que aún me falta caminar, sé que aun debo trabajar en muchas cosas y sentimientos personales pero he crecido, he amado, he tenido sentimientos negativos pero los he aplastado con la ayuda de esa fuente de amor que viene del Señor y que me hace ver que todo, absolutamente todo lo que pasa en la tierra tiene que ser para bien nuestro y, quien sabe, tal vez eso que nos pasa ayuda a otros a salir delante, ya que si uno puede otros lo pueden mejorarlo.

Les he relatado en pocas palabras y minimizando lo más posible lo sucedido en los últimos 40 días de una cuidadora que está tratando de recoger los pedacitos de su corazón para entregarlos como tributo al amor, ese amor que es capaz de reparar cualquier cosa que está descompuesta y hacerla nueva y mejor.

Espero que cuando este más fuerte pueda seguir ayudando en la Asociación de Familiares Alzheimer de El Salvador, ya que sin el apoyo de otros cuidadores y la educación que recibí de cada uno de los médicos, psicólogos, etc. que llegan a dar charlas voluntariamente no podría estar escribiendo estas palabras y saliendo de este momento de dolor.

Gracias y Bendiciones para todos.

 

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