Relato cuidadora familiar de María del Rocío Rodríguez para los Premios SUPERCUIDADORES 2017

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A veces me gustaría ponerme en la piel de otros, concretamente, en la de quienes miran con extrañeza y miedo a mi hijo.

Me encantaría saber qué piensan y a qué cosas le dan tantas vueltas en sus cabezas. ¿Pensarán que es de otro planeta? ¿Qué hice así a mi hijo para que personas como ellos echen esas miradas que tanto maldigo? ¡Qué leches pensarán!

Me encantaría ponerme en su piel, de verdad, no bromeo. Me encantaría estar en la piel de los otros, pero no me va a servir de nada, de nada en absoluto si ellos no se ponen en la mía por un momento.

Si te pones en mi piel, te darás cuenta que pienso en mi hijo antes que en mi, hasta tal punto, que si no lo siento respirar, yo no podría hacerlo con normalidad. Es tener miedo, miedo a que pasen más cosas terribles de las que ya han sucedido, miedo a que la ciencia no avance para ayudarme y que la sociedad castigue a mi hijo por ser diferente.
Estar en mi piel es injusto porque las familias como la mía somos invisibles para el resto. Es conocer las enfermedades raras, el síndrome de Joubert, la apraxia oculomotora, el autismo y un sinfín de patologías, antes desconocidas, y que por fuerza he tenido que aprender a descifrar, analizar y experimentar.

Ponerte en mi piel es acumular largas horas en los pasillos de los hospitales, soportar noches de ingresos y ver cómo tu hijo llora mientras se le realizan toda clase de pruebas que él no entiende, que le hacen daño y que tú no sabes explicar. Es quitarle a Dios de las manos el destino de mi hijo para ponerlo en las mías y comprobar que tengo un poder, un poder sobrehumano con el cual puedo cambiar muchas cosas. Es tener paciencia, la más grande e infinitiva, de hecho, mi hijo va a cumplir 5 años y espero con ilusión y esperanza que algún día me diga Mamá. Sé que ocurrirá, pero si no lo hace, yo lo diré por él, me encanta nombrarme mientras charlamos sin hablar.

Ponerse en mi piel es comprender que existen muchas formas de hacer una misma cosa, pero que las verdaderamente importantes se hacen igual que el resto. Es enfrentarse cada día a miles de barreras arquitectónicas, muchas de ellas hechas con duras piedras, como el corazón de las personas que crean barreras más difíciles de superar que las que me encuentro en las aceras.

Ponerse en mi piel es que te duelan los huesos y que te duela más el alma por darte cuenta que tu hijo está creciendo, que ya no puedes cargarlo como antes en tus brazos y que ahora necesitas una silla de ruedas para su movilidad. Ponerse en mi piel es darte cuenta que la vida sólo ha tenido sentido desde que nació mi hijo, que todo lo que viví atrás no merecía la pena. Que lo que me contaron que debía hacer era sólo eso, cosas que otros querían que hiciera. Que la vida es una estafa, porque hasta que no llega un acontecimiento que nos deja cicatriz, no empezamos a vivirla con toda el alma, con los 5 sentidos, aquellos que me ocupé de ser mientras mi hijo aprendía a manejar los suyos.

Ponerse en mi piel es hablar en silencio, quedarte sin palabras y contar aquello que más te duele con una mirada al cielo, un suspiro y alguna lágrima. Es morir y renacer al mismo tiempo, muchos creerán que volví para vivir en un infierno, pero de esa fuerza que te da el haber estado en lo más profundo y oscuro del universo construí mi propio cielo. Un cielo para ti, mi niño, que te mereces conocer solo lo bueno de este mundo tan traicionero.

Ponerte en mi piel es darte cuenta que tu hijo es feliz, sólo eso. ¿Acaso importa que sea algo más? ¿De verdad?

Ponerte en mi piel es ser sabia y mirar a los demás pensando que algún día aprenderán. Que se darán cuenta qué equivocados están. Que no importan las carreras, los logros, los triunfos ni las metas. Que como bien dice el refrán, el dinero es sólo una ilusión, puede comprar medicinas pero no salud, puede comprar un reloj pero no tiempo, puede comprar seguros pero no tranquilidad y puede comprar una casa pero no un hogar. Con el dinero se puede comprar casi todo, menos lo que de verdad necesito y quiero.

Ponerse en mi piel es ponerse en la de los otros, es ser tolerante y respetuoso con la vida y elección de los demás. Es saber que donde terminan mis derechos comienzan los de los otros. Es ser buena persona y tratar de convertir a las que no lo son para dejar a mi hijo, y a todos, un mundo mejor. Un mundo mejor para él, para todos los niños como mi hijo, y para que conozcan un mundo en donde no haya injusticias ni maldad. Donde tampoco hay discriminación ni tratos vejatorios. Un lugar donde cualquiera pueda tener una vida digna, una oportunidad.

Ponerse en mi piel es querer arrancarte los ojos con una mirada cada vez que miras a mi hijo de esa forma que me hace daño, mucho más daño del que ya haya podido pasar. ¡Ponte en mi piel, ponte en mi piel para darte cuenta de una puñetera vez que estás equivocado! Ponte en mi piel y si con ello no consigo nada, te presto mis ojos y cuando veas a mi hijo con ellos, se te erizará la piel, esa que te he pedido que olvides para ponerte en la mía. Se te erizará la piel y entonces ya nada volverá a ser igual.

Ponte en mi piel... Y descubre que mi hijo es un niño, un niño que adora a su mamá y que está dispuesta a prestar sus ojos para que su hijo jamás sienta esas miradas, esas que tú después de leer esta carta no debes hacer más.

Alquilo mis ojos para cambiar el mundo. Razón aquí.

M.D.R.R.M.

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