Relato cuidadora familiar de Encarna Vives para los Premios SUPERCUIDADORES

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Mi nombre es Encarna, tengo 4 hijos y 2 de ellos tienen discapacidad, son X Fragil.

Tuve a mi a primer con 20 años, todo parecía ir bien, pero conforme pasaban los meses se veía que algo no iba como debía. Después de una serie de pruebas médicas, le diagnosticaron retraso psicomotor. Comenzó con estimulación en un gabinete psicólogico. Se escolarizó en el colegio público, pero apenas contaba con apoyo, más aún con las burlas de los niños si hacia pipí, por ejemplo. Se quedaba en una esquina de clase a esperar que fuera a cambiarlo. Fue una etapa durísima, puesto que debíamos aceptar la situación y verle pasarlo mal: era consciente de todo lo que sucedía.

Ya estaban escolarizados sus hermanos y una de sus hermanas ya tenía un comportamiento muy introvertido, con timidez excesiva. Aprendía a escribir y leer al nivel de los demás pero no se integraba, sumado a que la maestra me dijo que mis hijos tenían que estar en un colegio de subnormales. Fue una etapa muy traumatica. Óscar pasó a Educación Especial puesto que lo necesitaba. Ya contaba 9 años y volvimos a Neurologia para ver si se le podía ayudar con la capacidad de concentración. Entonces le hicieron un cariotipo y descubrimos el X Fragil y respuestas a muchísimas cosas que desconocíamos.

Seguimos creciendo y cuando terminó la escolarización obligatoria conocí Fundown, donde se promociona la autonomía personal. Comenzó su crecimiento personal, cada uno en sus posibilidades. Óscar comenzó a coger solo el bus. ¡Qué suplicio! 3 horas y no llegaba y yo llamando a la compañía. No sabe escribir ni leer pero la memoria fotográfica la tiene muy desarrollada. Hoy en día se conoce todos los buses, su número y dónde van. ¡Es fantástico! Se orienta muy bien. Empezó en la escuela de vida conviviendo con chicos universitarios y compartiendo las tareas domésticas. Le ha dado mucha autonomía, ganando en expresión, respetando el espacio de los demás y haciendo las tareas domesticas... fantástico.

Mi hija, después de hacer cursos de formación con apoyo, consiguió su primer trabajo en la biblioteca, pasó por la escuela de vida, conoció a su pareja y ya están viviendo juntos desde hace 7 años. Ha sido un cambio espectacular para ella: sentirse valorada y tener amigos (hasta entonces no tenía y estaba siempre sola, menospreciada y señalada como la muda).

Echando la vista atrás hemos llegado muy lejos, estoy muy orgullosa de ellos y lo mas importante ¡¡¡¡SON FELICES!!!!

Dándole la oportunidad de demostrar sus capacidades, apoyarles y caminar juntos, pueden.

Me alegro muchísimo que desde pequeños los niños con necesidades especificas cuenten con todo tipo de terapias y ayuda a las familias, y que éstas no se vean perdidas y sin saber qué camino tomar.

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