Relato cuidador familiar: Amadeo Arribas

Amadeo sufre una Discapacidad. Siempre ha sido el cuidado, pero ahora los papeles se han intercambiado y le toca cuidar a su madre. Si quieres votar por relato compártelo por las redes sociales.


Amadeo es una persona que a causa de una anoxia cerebral en el parto le causó una discapacidad intelectual del 52% que le ha provocado tener una edad mental de 13 años. Amadeo arribas nació el 30 de octubre de 1962.

Durante toda su vida su madre ha estado cuidando de él y ayudándole a desarrollarse personal y socialmente. Ha trabajado como dependiente en una tienda familiar, de repartidor, de vendedor de cupones de la once y en la actualidad cuida con amor y cariño a su madre que ha estado hospitalizada y ahora ya más recuperada está en el domicilio familiar.

Amadeo ha realizado tareas del hogar, ya que su madre tiene un concepto tradicional de las labores del hogar y nunca pensó que algún día le tendría que cuidar Amadeo o incluso que tendría que vivir solo.

En el siguiente vídeo donde se comenta personalmente por parte de su madre y Amadeo lo aquí expuesto.

Amadeo Arribas Andrés

 

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Relato cuidador familiar: Marian Cestau

Marian ha sido cuidadora de su madre durante 30 años y finalmente lo convirtió en su profesión. Si quieres votar por su relato compártelo por las redes sociales.


Hoy esto es posible gracias a ti, ama...

Este es un relato que como hija-cuidadora durante 30 años me animo a compartir. Tú ya lo sabes ama y ahora quiero que otras personas también lo conozcan.

Esto que cuento pretende ser sobre todo un relato de esperanza, de ánimo y a la vez de agradecimiento por las enseñanzas que me ha reportado y sigue haciéndolo esta faceta de mi vida como cuidadora.

Mi historia es la de una niña huérfana de padre desde sus 5 años y la tercera de 5 hermanos, que desde muy pequeña quería ser profesora y se imaginaba de mayor ayudando a otras personas a salir de la pobreza y siendo misionera en África.

A los 18 años empecé a cumplir mi sueño de prepararme en la Universidad para ser profesora de Matemáticas, sueño que se vio brutalmente interrumpido por el ACV (Accidente Cerebro Vascular) que sufrió mi madre y que me llevó a interrumpir los estudios para dedicarme por entero a su cuidado permanente por dos años consecutivos.

Como consecuencia de dicho ACV, ella mantiene aún a día de hoy la parte derecha de su cuerpo paralizada, si bien recuperó parte de la movilidad en la pierna.

Durante estos dos años me uní de una forma muy especial a ella, ya que fue en este período que empecé a conocer la parte más frágil, más humana ,más sensible y vulnerable de mi madre. Hasta entonces no tuvo otro remedio que ser una mujer coraje, trabajadora de sol a sol, luchadora, recta, dedicada a sacar a su familia adelante, mostrándonos su cara más dura y dándonos estudios y oportunidades a los que ella no pudo acceder.

Estos dos años me sirvieron también para darme cuenta del calibre de nuestra desprotección, del desconocimiento y la indefensión a la que estaba expuesta mi familia para afrontar una situación de este tipo. Esta experiencia me hizo recapacitar mucho acerca de mi orientación académica y de mi elección para continuar con mi formación y labrarme un futuro profesional.

Tras estos dos años, y cuando re-organizamos el cuidado y la atención que mi madre necesitaba, decidí formarme en trabajo social y gerontología para poder ayudar mejor a mi madre, a mi familia y a todas las personas que por una u otra razón se encontraban en situaciones desfavorecidas o de carencia.

En estos 30 años he compaginado mi faceta de hija-cuidadora con mi desarrollo y evolución personal y profesional dentro y fuera de mi familia de origen. He de decir que, en este tiempo y más de una vez, me he encontrado con sentimientos muy encontrados y contrapuestos en relación a mi madre e incluso a la tarea de cuidar de ella.

Y hoy puedo decir que gracias a mi madre, a la enfermedad que todos estos años nos ha acompañado, a todos estos años de compartir tanto llanto y tanta desesperación, desilusión y frustración, a todas las complicaciones que después de esto ella ha tenido y a día de hoy sigue teniendo, me siento orgullosa y en paz. Porque todo esto me ha llevado a crecer como persona, a superarme constantemente, a identificar cuál es mi misión en la vida, me ha permitido prepararme y dedicarme a lo que realmente me gusta y es mi pasión: ayudar a otras personas, sobre todo a las personas que se ocupan de cuidar y atender a otras  que son dependientes, a que se cuiden para cuidar con excelencia y calidad pero partiendo de que primero es necesario cuidarse  ellas mismas. cuidarse es necesario y no egoísta.

Por todo ello, hoy y ahora, reconozco y comparto el enorme sentimiento de gratitud que siento hacia ti, ama. Y te doy gracias por:

  • Darme la vida
  • Haberme mostrado tu parte más dura y también la más frágil
  • Haber facilitado mi aprendizaje a través del dolor y el sufrimiento
  • Haber toda tu actitud conmigo porque me ha permitido experimentar diferentes sentimientos hacia ti y compartirlos contigo para nuestro mutuo crecimiento y mayor entendimiento
  • Haberme ayudado a ser fuerte
  • Haberme "obligado" a desenvolverme en la vida
  • Haberme sabido perdonar y haberme mostrado el camino para pedirte perdón y perdonarte
  • Haberte reconciliado conmigo
  • Decirme que me quieres
  • Sentir y reconocer mis muestras de cariño y afecto hacia ti
  • Reconocerme
  • Aceptarme
  • Ayudarme cuando de verdad lo he necesitado
  • Decirme que me echas de menos
  • Compartir conmigo tus miedos más íntimos y tus decepciones
  • Mostrarme tu debilidad y permitirme ayudarte
  • Quererme a pesar de todo
  • Ser un ejemplo de lucha y de coraje
  • Haberme dado todo lo mejor que tú has podido
  • Enseñarme a través de la convivencia contigo todo lo que hoy comparto con otras personas y que les ayuda a vivir mejor
  • Ser un estímulo que me anima a seguir en la línea de lo que quiero hacer en mi vida
  • Porque cada día sigo aprendiendo contigo
  • Porque cada día te honro más y porque mi gratitud es profunda
  • Porque gracias a ti y a través de ti he descubierto el sentido y mi misión en la vida
  • Porque a través de ti soy de ayuda a otras personas...y porque esto es lo que más feliz me hace en la vida

GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS.....

Marian Cestau

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Relato cuidador familiar: Ana Pedraza

Ana ha cuidado de su madre. Asegura que pese haber sido la cuidadora ha dependido de su madre y aún lo hace. Si quieres votar por su relato compártelo por las redes sociales.


Miedo, muchísimo miedo, es lo primero que experimentas. Estaba perdiendo a la persona que más quería. Primero aceptar que se estaba yendo, después mandarla a un hospital terminal, porque la desahuciaron por el mero hecho de tener setenta y dos años, es algo que no puedes aceptar. Tomamos la decisión de llevarla a casa, creo que fue la mejor decisión que pudimos tomar. El poderla abrazar, besar, cuidarla…

Piensas que en el momento que lo necesitas todos correrán a ayudarte y te das cuenta que eso es ficción, que un médico si tú le llamas no va a venir en diez minutos.

Tú no sabes cómo hacerlo, cómo atenderla. Ahí te das cuenta que te queda un camino largo que recorrer, pero es tu decisión.

Nosotros habíamos decidido llevar a mi madre a casa y sabíamos lo que eso conllevaba. Nadie nos explicó como teníamos que hacer las cosas, y eso sí lo hubiéramos agradecido. Que una enfermera hubiera venido una vez a la semana a guiarnos, a darnos el visto bueno, simplemente el decirnos "lo estáis haciendo bien".

Mi madre era un ser maravilloso, un ser muy querido. Su gran suerte fue mi padre, su ángel, la persona que más la quería, que durante siete años nunca tuvo una queja, fue el principal cuidador durante veinticuatro horas.

Te vas aislando poco a poco, no quieres mostrar tu dolor continuamente, piensas que las demás personas se pueden cansar, que solamente puedes contar lo que te está ocurriendo y llega un momento en el que no quieres estar contando siempre lo mismo, lo mismo, lo mismo…Un error, pero es un sentimiento que vas creándote poco a poco. Te acostumbras a tenerla en una cama, te vuelves egoísta, la quieres tener así.

Todos pensamos que la persona dependiente es la que necesita de los cuidados, cuando en realidad las personas dependientes también somos los cuidadores.

Mi madre después de dos años sin ella seguimos dependiendo de ella. La palabra cuidador es algo que seremos siempre, aunque ya no tengamos a la persona dependiente con nosotros. Siempre seremos cuidadores.

Mi nombre es Ana María Rosa, pero mañana a quién importaré, espero que a mi familia y que la conciencia de esta sociedad haya cambiado.

Ania Pedraza Rosa

 

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Relato cuidador profesional: María Luz Minaya

La historia de María Luz Minaya Cuba y Mateo se remonta trece años atrás. María Luz nos muestra cómo es el día a día que comparten. Si te ha gustado su historia vota por ella compartiéndola en las redes sociales.


Me llamo Mariluz y he querido expresar en este vídeo mi día a día con Mateo, un niño que ha cambiado mi vida en todos sus aspectos y que es quién me hace levantarme cada día.

Ciertas cosas, no pueden contarse solo con palabras. Ciertos momentos, sentimientos, emociones y experiencias resultan indescriptibles cuando las has vivido. Si pudiera llevar siempre conmigo una cámara, mostraría los trece años que hemos pasado juntos y cómo, pese a sus dificultades, él me ha enseñado lo que es la felicidad. Siempre tendrá en mí sus manos y sus pies.

Marí Luz Minaya 

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Relato cuidador profesional: Eva María de Diego

Eva María es cuidadora de cuidadores. Enseña a futuros cuidadores profesionales y potencia sus capacidades para cuidar. Si quieres votar por su relato compártelo por las redes sociales. 


Me gustaría compartir una reflexión que me acompaña en mi vida profesional y personal: se trata de la historia que hay detrás de la fotografía.

El dibujo lo realizó mi abuela Venancia en el año 2001, cuando yo cursaba en Educación Social la asignatura optativa de Arteterapia. El profesor nos mostró dibujos realizados por personas con diferentes patologías y también de personas mayores. Se me ocurrió pedir a mi abuela que realizase un dibujo, lo que ella quisiera.

Las personas de la edad de mi abuela no tuvieron la oportunidad de hacer muchos dibujos en su infancia porque pronto había que trabajar, así que me preguntó qué podía dibujar, riéndose. Al final acordamos que su propia mano podría estar bien. Sorprendentemente puso su mano izquierda sobre el papel y con un rotulador negro en su mano derecha comenzó a hacer puntos, intentando marcar la silueta. Después retiró su mano y trató de unir esos puntos con trazos de diferentes longitudes. Dibujó las uñas, lo firmó y añadió su edad en ese momento.

Enseñé el dibujo al profesor y rápido supo que pertenecía a una persona mayor con alguna enfermedad degenerativa. Tres años después mi abuela fallecía padeciendo “momentos de ausencia” en los que no era consciente de lo que hacía, como comer compulsivamente, cursando con momentos de gran sufrimiento por verse en ese estado de dependencia.

Hoy recuerdo a mi abuela tratando de unir esos puntos con pequeños trazos, como si su cerebro mostrara que luchaba por hacer todas las conexiones neuronales posibles, buscando un sentido, reflejando sus capacidades. Y hoy soy yo quien busca un sentido dentro de mi vida a esa unión de puntos, imaginando multitud de estrellas que bien miradas forman una constelación. Una guía, un mapa de ruta por la vida, porque todo lo que recibimos de la familia y otras personas que nos rodean son puntos estratégicos, que se convierten en pilares desde los que construir y transmitir.

Puedo sentir que todo en la vida tiene relación y ver que todos los valores y conocimientos que aprendí, en mi infancia y juventud, tras años de estudio y trabajo con personas con diferentes necesidades, tienen sentido al desempeñar mi actual labor profesional, impartiendo formación a futuros Cuidadores profesionales en un Centro Educativo para Personas Adultas.

Ellos serán la cara y las manos no solo de una institución, sino de la forma que tenemos de entender la intervención actualmente; una atención integral que busca: la mayor calidad en todas las áreas, el mayor bienestar y autonomía de la persona en situación de dependencia, individualizando cada caso gracias a la coordinación con su equipo interdisciplinar y la corresponsabilidad familiar, abriendo la institución a la comunidad de la que forma parte.

Entendiendo hoy que yo también intento marcar con mi rotulador negro algún punto, esta vez en la constelación de mis alumnos, para dar un nuevo sentido, potenciando sus capacidades.

Ellos proyectarán su propia luz, porque sé que su labor profesional tendrá una gran calidad humana, uniendo sus puntos. Porque sé que estamos conectados, con puntos y trazos.

Eva María de Diego Lázaro

 

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Relato cuidador familiar: Àngels Canals

Àngels ha querido compartir cómo fue cuidar a su madre enferma de Alzheimer que falleció hace unos meses. Si quieres votar por su relato compártelo por las redes sociales.


Mama tenía Alzheimer. El 8 de enero pasado, después de unos años de enfermedad, murió. Ahora estamos tristes por el adiós y a la vez agradecidos por haber podido compartir con ella la vida.

Estos días nos hemos sentido muy acompañados y queremos agradecerlo. Cuando hablamos de mamá a veces decimos que tuvo dos vidas y que ambas fueron intensas.

La primera lo fue y mucho, era una mujer apasionada y llena de generosidad. La segunda vida, con su fragilidad, nos cambió a todos. A su alrededor, nació una red de ternura que nos ha hecho crecer y al mismo tiempo descubrir maneras de comunicarnos que nunca nos hubiésemos imaginado.

Con la enfermedad nació un nuevo mundo, "uno de los enjambres de mundos que hormiguean, donde nosotros solo vemos desiertos"*, como nos dice el poeta Verdaguer.

Pero mamá también tuvo dos muertes. La última, la de enero pasado, fue apacible, junto a sus hijos y marido. En la primera, en cambio, la de hace más de doce años, hubo desconcierto y desesperación.

El recuerdo de su sufrimiento aún nos conmueve. De hecho no era ella quien moría, quien lo hacía era su mundo, su entorno. Se iba desdibujando lo que ella amaba y le era familiar, las personas y las cosas...Somos testigos de cómo mamá fue consciente de ir perdiendo los recuerdos. No es extraño pues que se revelara y se enfadara. Los abrazos que le dábamos eran un intento de acompañarla en su duelo.

Si bien no somos expertos de la enfermedad, ni parece que haya un patrón fijo de enfermo, sí sabemos que muchos pasan por momentos difíciles, que incluso van acompañados de una cierta agresividad. Además, esto ocurre a menudo en las primeras etapas, cuando a los que los acompañamos nos cuesta separar el enfermo de la enfermedad. Separar una cosa de la otra es sencillo pero no es fácil. Cuando ya se encuentra la manera todo se simplifica.

Mamá se reveló y se enfadó porque era consciente de ir perdiendo los recuerdos

Es importante acompañar a quién sufre, no lo hagamos solos. Todo fluye más fácilmente si nos dejamos ayudar y lo compartimos. Los profesionales del centro de día, donde mamá ha ido durante todos estos años, han sido para nosotros un puntal y un apoyo inestimable.

También nos hemos dado cuenta de lo importante que es saber respetar al máximo la independencia de la persona que está enferma. Aunque intuimos que, pese a las singularidades de cada uno, en ese duelo suyo por la pérdida de muchos referentes, le es reconfortante encontrar al otro lado una mirada sincera, el abrazo, la palabra, el silencio... de quién le acompaña.

Y todo esto nos plantea interrogantes que nos cuestionan: ¿qué les pasa a los enfermos que viven solos y sin cuidador? ¿Quién los abraza, acaricia, tranquiliza... cuándo se sienten perdidos?

(*)i a on tu veus lo desert/eixams de mons formiguegen. (Verdaguer) 

Àngels Canals Sabaté

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